Sihtasutus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond aitab selle aasta lõpuni tasuda üliharuldase Ohtahara sündroomiga seitsmeaastase Kelli abivahendite rendi eest ja soetada tema hooldamiseks dušialuse jalad.
Lastefond aitab haruldase haigusega Pärnumaa tüdrukut
28. juuli 2017, 11:54
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Kelli on sügava puudega Pärnumaa tüdruk, kellel diagnoositud üliharuldane sündroom esineb lastefondile teadaolevalt maailmas praeguseks vaid viiel inimesel.
Sünni järel ilmnesid lapsel neelamisraskused, kaaluiibe probleemid ja motoorikahäired. Kellil diagnoositi sünnipuhune ajukahjustus, epilepsia raske vorm ja osaline halvatus. Seetõttu on ta suure mahajäämusega nii vaimses kui ka motoorses arengus. Haiguse tõttu on tüdruk hapnikusõltuvuses, vajades pidevalt lisahapnikku, aspireerimist ja spetsiaalset kõrge kalorsusega ravitoidusegu.
Lastefond on Kellit toetanud juba 2013. aastast, aidates soetada ravimeid, ravitoitu ja abivahendeid ning katta transpordikulusid arstide juurde ja taastusravile.
Kuna pere on praegu majanduslikult väga keerulises seisus, sest selles kasvab veel üheksa-aastane erivajadusega tüdruk, palusid nad lastefondilt aasta lõpuni tuge Kelli abivahendite, seisulaua ja vankri rendikulude tasumisel ja dušialuse jalgade soetamisel. Lastefond toetab peret seitsme kuu jooksul kokku 220 euroga.
Lastefondi toetusjuhil Eveli Ilvesel on hea meel, et fond saab Kellile ja tema perele toeks olla, sest puudega laste perel on kulutused lapse haigusest tulenevalt enamasti väga suured ja igasugusest toetusest on suur abi.
"Eriti kurb on lugu siis, kui peres kasvab mitu sellist last, kes vajavad erilist hoolt. Abivahendite puhul katab riik küll enamasti 90 protsenti kuludest, kuid kümme protsenti jääb pere enda kanda. Sageli juhtub, et selleski vajatakse tuge," rääkis Ilves, kelle sõnutsi võib olenevalt lapse haigusest iga kuu vaja minna mitut abivahendit, nii et väikestest summadest tuleb kokku üsna suur.