Erivajadustega laste ja noorte pered ootavad pikisilmi riiklike tugi- ja hooldusteenuste võrgustiku reformi, sest pered, kes kasvatavad puudega lapsi, peaksid tulema toime sarnaselt peredega, kus sirguvad terved lapsed.
Tiina Stelmach: Erivajadustega lastega perede tugivõrk on veel lapsekingades
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Selle aasta seisuga on Eestis kuni 18aastaseid erivajadustega lapsi veidi üle 7000, nendest ligi pool on raske või sügava puudega. Erinevalt tervetest lastest ei vähene nende laste vanemate hoolduskoormus lapse kasvades. Vastupidi, see suureneb.
Omavalitsuste pakutavad hooldusteenused küll aitavad, kuid sellest ei piisa. Seetõttu on tavaline, et tugivõrgu rolli täidavad pereliikmed – vanemad, vanavanemad või sugulased ja isegi naabrid, kelle abile toetudes saavad lapsevanemad olla töörindel aktiivsed kas või osakoormusega. Kui perekonnal ei ole neid häid inimesi võtta, on üks lapsevanematest paratamatult sunnitud tööturult kõrvale jääma.
Siit saavad alguse uued probleemid, olgu selleks rahapuudus, pinged perekonnas, suhtlusvõrgustiku kadumine, stress ja terviseprobleemid või maksud, mis riigil lapsevanema töökoha ülesütlemise või kaotamise tõttu saamata jäävad.
Selleks, et pered ei jääks oma muredega üksi ning kohanemine lapse vajaduste ja elumuutusega tooks vähem stressi, peavad koostööd tegema nii kohalik omavalitsus, riik kui perearstid. Eesti reaalsus on kahjuks see, et paljude kohalike omavalitsuste sotsiaaltöötajad on niivõrd koormatud, et nad ei suuda pakkuda erivajadustega lapse perele vajalikku tuge.
Eestis on ligikaudu 30 kooli, kus lapsed saavad hommikust kuni pärastlõunani viibida, kuid vaid mõningad pakuvad pärast õppetöö lõppu pikapäevarühma, mis kataks lapsevanema kaheksatunnise tööpäeva. Pealegi on selliste koolide võrk üle Eesti ebaühtlaselt jaotunud ja ainult vähesel osal peredest on võimalik seda teenust kasutada.
Riiklikult osaliselt rahastatav lapsehoiuteenus, mis võimaldab lapsevanemal tööl käia, vajab läbimõtlemist ja muutmist. Praegu käsitletakse kõigi puudega laste vajadusi võrdsetena, kuid ometi need ei ole seda. Nii näiteks ei vaja diabeedi- ja astmahaiged enamasti lapsehoidu. Intellekti-, liikumis- või liitpuudega inimeste seas on aga vajadus koduhoiu- või ööpäevase lapsehoiuteenuse järele kolm korda suurem, kui suudavad pakkuda riik, kohalikud omavalitsused ja lapsehoiuteenuse osutajate võrgustik.
Olukorra lahendus seisneb kulupõhises rahastuses, statistika kogumises ja aktiivses infovahetuses tugivõrgustiku osaliste vahel. Selgitamist vajab liitpuudega laste hulk, samuti tuleb suurendada riigi rahastatavaid teenuseid.
Et riiklik toetus oleks võimalikult efektiivselt korraldatud, tuleks peredele, kes ei vaja hooldusteenuseid (näiteks diabeedi- ja astmahaiged lapsed ja noored), pakkuda lapse vajadustega seotud kulude katmist. Nii oleks võimalik suurendada toetusi peredele, kes ei tuleks hooldusteenusteta toime.
Fakt, et omavalitsustele määratud toetusrahas on aasta lõpus ülejääke, näitab, et paljud lapsevanemad ei oska või koguni ei julge ise küsida riiklikku toetust hooldusteenuste kulude katmiseks või puudega lapsele vajalike tarvikute soetamiseks. Ühtlasi on oluline riigi ja omavalitsuste koostöö lahtimõtestamine. Eestis on vähe omavalitsusi, kus tegutsevad paralleelselt eri tugi- ja hooldusteenuste pakkujad ning kus teenused on kättesaadavad enamikule peredest.
Kõige raskemas seisus on puudega lapsi kasvatavad pered just Ida-Virumaal, kus puudub täpne ülevaade teenuse vajajatest ja teenuste pakkumine pole kaugeltki piisav. Riigi ja omavalitsuste rolli paindlikud piirid koostööks erivajadustega laste ja noorte peredele paremate võimaluste loomisel tuleks just praegu selgeks rääkida.
Erivajadustega lapsi kasvatavatel peredel oleks aga suur abi juba sellest, kui määrataks kindlaks, millise tunnimahu kuus rahastavad omavalitsused ja millisest täiendavast teenusemahust alates ulatab vajadusel abikäe riik.
Erivajadustega laste ja noorte perede tugivõrgustik on olemas, kuid see on alles lapsekingades ja maakonniti väga ebaühtlane. Liiga paljud puudega lapsi kasvatavad pered elavad vaesuspiiril ja liiga paljudes peredes peab üks vanematest loobuma tööst.
Selleks, et erivajadustega lapsi kasvatavate perede elukvaliteet veidikenegi tõuseks, on meil vaja toimivamat infovahetust pere, omavalitsuse sotsiaaltöötaja ja perearsti vahel ning piisavat tugi- ja hooldusteenuste võrgustikku. Vaid nõnda saavad puuetega laste pered tuge, mida nad väga vajavad.