Jaanika Ailt ⟩ Tugev riik peaks tugevdama nõrgemaid lülisid

TÜ Pärnu kolledži sotsiaaltöö korralduse osakonna projektijuht Jaanika Ailt. Foto: Mailiis Ollino

Harvikhaigusi iseloomustab väga väike esinemissagedus: Euroopa Liidus määratletakse sellisena haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000st. Teine pool tõde ehk medali tagumine külg on see, et eri harvikhaigusi on väga palju: vähemalt 7000–8000 ja uusi kirjeldatakse igal aastal 250–300 või rohkemgi, mistõttu ei ole harvikhaigust põdevad inimesed sugugi nii harvad ehk eri haiguste peale summeerituna tuleb nende arv suur.

Haruldasena tunduvad harvikhaigused puudutavad märkimisväärset osa (kuut kuni kaheksat protsenti) rahvastikust,  Eesti mastaabis on see umbes 100 000 inimest. Meil saab iga päev harvikhaiguse diagnoosi paar inimest.

Puudutamine ei tähenda ainult patsiente, vaid mõjurühma loetakse ka pereliikmed ja omaksed, kelle elu lähedase haigus mõjutab. Peale patsiendi ravi on perel igapäevaseks hakkamasaamiseks vaja puude- ja hooldajatoetust ehk materiaalselt rahuldavat olukorda, vältimaks inimeste läbipõlemist tohutu lisakoormuse all.