Kaks naist rajasid haiguse kiuste oma unistuste kodu

Olgal ja Eretil on nüüd päris oma elamine, kus suviti saab lillepeenraid rajada, sõpru aiapeole kutsuda ning kus neljajalgne truu sõber Woody õnneliku koera elu naudib. Foto: Urmas Luik

“Tuleb ikka püüda positiivselt mõelda” ja “päev korraga” on olnud kahe hapra naise jõuduandvad lausumised, mis neid edasi aitavad, kui pisarad pühitud: Olga ja Eret Pank on ema ja tütar, kes vaatamata raskele pärilikule haigusele enda ja teiste elu parendavad ning teineteist toetavad.

Olga veab juba tosin aastat kogukonna erivajadustega inimeste ühingu tegevust, korraldab ekskursioone, pidusid ja ringitööd.

Haiguse kulg teadmata

Olga (67) meenutab, et 50ndatel, kui vaktsiine veel ei olnud, oli paljudel lastel risk jääda lastehalvatusse. Temagi põdes seda viieselt. Teisi lihashaigusi siis veel ei diagnoositud. Kuna Olga pahkluud olid nõrgad, valmistati talle algklassides paeltega proteesid, et jalad oleksid liikumisel paremini fikseeritud. Olga mäletab, et vend laenas vahel proteese, sest nendega oli hea jalgpalli mängida. Aga kui see välja tuli, oli suur pahandus.

Olga mäletab, et oli tüdrukuna Kergu haiglas ja kui ta sealt välja sai, olid tema sõrmed kõverad. Kui vanaema seda nägi, läks ta paanikasse.

Laps saadeti Haapsalu eriinternaatkooli, kus toona õppisid liikumispuudega lapsed. Olga mäletab, et nende kooli lapsi narriti väljaspool kooli ikka, aga kõige suurem vaev oli hoopis koduigatsus.

Haapsalus määrati Olgale diagnoos – amüotroofiline sündroom on üks paljudest lihashaigustest.

Tagantjärele teab Olga, et kergel kujul on seda tema suguvõsa naisliinis esinenud: arsti jutu järgi ilmutab nimetatud lihashaigus ennast hiilivalt neilgi, kes oma jalanõud viltuseks tallavad. Haiguse kulg on ette teadmata, see võib progresseeruda, võib ka seisma jääda. Kaasneda võivad hingamisraskused.

Olga ema soovitas tütrel minna pealinna õmblemist õppima. See oli hea mõte, sest käsitöö meeldib Olgale ja seda on ta hiljem saanud teistelegi õpetada.

Olgal on poeg ja tütar. Ja kui Olgal andis pärilik lihaste kõhetumine endast märku, siis tema tütrel Eretil on sama haigusvorm veelgi rohkem avaldunud. “Siis ei teatud, et see võib olla pärilik. Lapsed sünnivad tervena, aga võivad haigestuda hiljem,” seletab naine.

Olga mäletab seda päeva, kui ta väikelast hüpitades märkas, et mudilane hoiab jalga teistmoodi. Kahtluseuss hakkas närima ega andnud enne rahu, kui Tartu arstid Eretit põhjalikult uurinud olid.

Paljajalu muru peal

Eret mäletab, et on kunagi jooksnud, aga koolipõlves enam mitte. Tema käed on deformeerunud ajaga nii, et arvutiklahvidel saab ta ainult sõrmenukkidega tippida ja kõndides peab olema hästi ettevaatlik, et ei komistaks. “On suur asi, et saan ise liikuda,” mõtiskleb Eret.

Intelligentne ja arukas noor naine sai kasvada õnneks ajal, kui puudega lapsi enam internaati ei saadetud. Juurikaru põhikooli järel jätkas ta õpinguid Kehtna kutsehariduskoolis infotehnoloogia aluste erialal, kuigi ema soovitas tütrel kanda kinnitada pigem raamatupidamises. “Oleme mõlemad parasjagu pujäänid,” muigab Olga.

Eret lootis arvutidisainis suuremaid väljakutseid, aga tegi lõpuks valiku kodukandi kasuks – viimased kümme aastat töötab ta vallamajas sotsiaaltöö spetsialistina. Kujundusteema pole päris kõrvale jäänud, Eret tegeleb skräpbooking’uga ja postitab jõudumööda oma kaardimaania blogisse uut loomingut. Eret konkureeris koguni Ameerika kaardivõistluste meeskonda ja osaleb juba teist aastat selle töös, lähetades oma töönäiteid üle ookeani.

Suurejõel korterelamus tuli puid tassida teisele korrusele ja mõte päris oma kodust – lillepeenardest, aiaviljadest ja murust, mille peal saaks paljajalu astuda ning kus neljajalgne truu sõber Woody õnnelikum oleks – ei andnud Eretile rahu. Sobiv maja ilmus müüki poolteist aastat tagasi. Kui pangalaenu abil see elamiskorda seati, võisid ema ja tütar sisse kolida.