Jõuluturul kogutakse annetusi seitsmeaastast Henrit elus hoidvaks raviks

Novembrist hakkas Henri saama ravimit, mis haiguse kulgu pärsib. Iga nädal möödub üks päev Tartus. Foto: Erakogu

Pärnumaa poiss Henri on elurõõmus ja tragi väike poiss, kellele meeldib väga ehitada legokindlusi, korraldada kiirendusvõistlusi oma mudelautode radadel või hoopis korraldada perega kelgurallisid kodukandi nõlvadel. Kõige selle tavapärase kõrval on tal aga väga haruldane lihashaigus. Hääbumisest saab ta päästa vaid ülikallis ravim.

Henri sai karmi diagnoosi 2022. aasta aprillis: Duchenne‘i lihasdüstroofia. See on süvenev lihashaigus, mis halvab esmalt liikumis- ja siis hingamisvõime. Eluaastaid lubatakse vaid paarikümne jagu.

Tee diagnoosini oli ema Varje Värava kinnitusel pikk ja keeruline. Lugu algas sagedastest kukkumistest ja ebaharilikust kohmakusest. “Vahepeal oli isegi nii, et esmaspäeval võeti niidid välja ja reedel olime juba jälle EMOs õmblemas,” meenutab ema aega, mida iseloomustavad kõige paremini sõnad "hirm" ja "teadmatus".

Tänavu novembrist saab poiss Tartu ülikooli kliinikumi lastefondi toel ravimit, mis aitab sünteesida düstrofiini valku. See leevendab haiguse kulgu. Lastefondile on teada kolm sama diagnoosiga last Eestis: 13aastane Kevin, 15aastane Ralf ja seitsmene Henri. Rahalist abi raviga jätkamiseks vajavad kõik kolm.

Seitsmeaastane Henri põeb haruldast Duchenne`i lihasdüstroofiat. Foto: Erakogu

Henri on pere pesamuna: neljast lapsest kõige noorem. Järgmisel sügisel alustab ta kooliteed. Ema ainuke soov on, et teda oleks kauem, et ta liiguks kauem. Selleks on oma toimet tõestanud ravimid olemas, kuid annetajate abita jäävad need paraku kättesaamatuks. Tarvilikud ravimid maksavad sadu tuhandeid eurosid aastas.

Pärnu jõuluturul kogub MTÜ Pärnumaa Lasterikkad oma heategevusliku laadamüügiga raha Henri ravi toetuseks. Ühingu juhatuse liikme Triin Jõgeva sõnutsi annetatakse kogu müügitulu lastefondile. Leti täidavad ühingu liikmed enda käsitööga: kes teeb küünlaid, kes seepi, kes ehteid.

Otse saab lastefondi aidata, tehes annetuse kas näiteks kodulehe vormi kaudu www.lastefond.ee/anneta või helistades heategevusnumbril. Helistades 900 5025, annetate viis eurot. Helistades 900 5100, annetate kümme eurot. Helistades 900 5500, annetate 50 eurot.

Samuti võib teha ülekande annetuskontodele, märkides selgitusse lapse nime.

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Allikas: Tartu ülikooli kliinikumi lastefond