L, 13.08.2022

Galerii ⟩ Porsche-fännid kogusid raha haruldase geenihaigusega poisi raviks

Merle Rallmann
, veebilehe toimetaja
Porsche-fännid kogusid raha haruldase geenihaigusega poisi raviks
Facebook Messenger LinkedIn Twitter
Comments
  • Romeni haiguse raviks kulub aastas 250 000 eurot, haigekassa ravimi kulu ei kata.
  • Annetajad maksid 500 eurot, mille eest pääsesid võistlussportauto kõrvalistmel Porsche ringrajale.

Pärnus Audru osavallas Porsche Ringil kihutanud autod kogusid raha haruldase haigusega kohaliku poisi toetuseks.

Läinud nädalavahetusel toimus Porsche Weekend, kus pühapäeval korjati heategevuslikul Taxi ride´il raha Pärnumaa poisi ravi toetuseks. Taxi ride on sõit, kus inimesed tänavalt saavad Porschesse istuda, adumaks, mis tunne on kaasreisijana võislusringil suurel kiirusel kurve võtta. Elamuse eest tuli välja käia 500 eurot, mis läks heategevuseks.

Huvilisi jätkus ja kõik piletid müüdi maha. Professionaalsete võidusõitjate ja ühes nendega närvekõditava kogemuse saanud inimeste abiga kogunes 5500 eurot, mis annetatakse sihtotstarbeliselt Tallinna lastehaigla fondile Pärnumaalt pärit 13aastase Romeni kaasasündinud raske geenihaiguse, tsüstilise fibroosi raviks.

Selleks, et sportautos kõrvalistmel rajale pääseda, tuli välja käia 500 eurot – kõik piletid müüdi välja.
Selleks, et sportautos kõrvalistmel rajale pääseda, tuli välja käia 500 eurot – kõik piletid müüdi välja. Foto: Sergei Zjuganov

See haigus mõjutab enim hingamisteid ja seedetrakti ja sellest lõplikult terveneda pole võimalik. Viiendal eluaastal diagoosi saanud poiss tarvitab sellest ajast iga päev mitut ravimit, eri raviprotseduurideks kulub päevas kaks-kolm tundi.

​Romenil ja tema isal on ühine kirg motospordi vastu. Koos isaga on poiss saanud proovida autorooli keeramist ja see meeldib talle niivõrd, et tema suureks unistuseks on saada driftijaks.

Eelmisel aastal hakkas perele paistma lootuskiir, kui Euroopa ravimiturule jõudis fibroosi raviks uus kolmikravim, mis mujal maailmas haiguse ravis häid tulemusi andnud. Paraku on ravim kallis. Haigel kulub sellele aastas 250 000 eurot ja Eesti haigekassa seda ei kompenseeri.

Hoolivad ja vastutustundlikud ettevõtted, kes peale oma põhitegevuse märkavad abivajajaid, muudavad paremaks kogu ühiskonda ja on eeskujuks teistele.

Inna Kramer, Tallinna lastehaigla toetusfondi juhataja

Tänavu märtsis hakkas Romen kõnealust ravi saama ja see toimib hästi. Enne raviga alustamist töötasid poisi kopsud poole vähem võrreldes sellega, mis on temaealiste puhul norm. Pärast esimest ravikuud funktsioneerisid Romeni kopsud juba kolmandiku võrra paremini. Ta hakkas kaaluski juurde võtma ega köhi enam. 

Eestis on ligemale 60 tsüstilise fibroosi diagnoosiga inimest, neist 27 on Tallinna lastehaigla patsientid.

Porsche Eesti esindaja Jussi Pärnpuu avaldas lootust, et kuna Romeni tervis on tänu uuele ravimile märkimisväärselt paranenud, hakkab haigekassa peatselt selle tsüstilise fibroosi ravimi eest tasuma ja abi jõuab teistegi seda haigust põdenud lasteni.

Teiste seas viis lahkeid annetajaid võistlusringile oma klassi sõitude võitja Thomas Padovani.
Teiste seas viis lahkeid annetajaid võistlusringile oma klassi sõitude võitja Thomas Padovani. Foto: Sergei Zjuganov

Tallinna lastehaigla toetusfondi juhataja Inna Kramer on Porsche Eestile heategevusliku algatuse eest väga tänulik. Ta selgitas, et uudne ravim on äärmiselt spetsiifiline ja seetõttu väga kallis. Tema sõnutsi on oluline aga see, et ravim toimib ja Romeni tervis on alates raviga alustamisest mõne kuuga märkimisväärselt paranenud.

“Hoolivad ja vastutustundlikud ettevõtted, kes peale oma põhitegevuse märkavad abivajajaid, muudavad paremaks kogu ühiskonda ja on eeskujuks teistele,” lausus Kramer.

Igaüks, kes soovib, saab Romeni ravi toetusfondi kaudu toetada.

Kuidas aidata?

Igaüks, kes soovib, saab haruldast geenihaigust põdeva Romeni ravile õla alla panna.
Igaüks, kes soovib, saab haruldast geenihaigust põdeva Romeni ravile õla alla panna. Foto: Toetusfond.ee

Romeni ravi saab toetada SA Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu.

Makse saaja: SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond.

Makse selgitus: Romen. 

  • Swedbank EE142200221001137609
  • SEB EE481010220026847017
  • Luminor EE921700017000265265
  • LHV EE677700771001364621
  • Coop Pank EE614204278617991000

Annetada saab ka toetusfondi kodulehelt: http://www.toetusfond.ee/anneta

märksõna: Romen

Andmed: toetusfond.ee

Märksõnad
Tagasi üles