Päevakeskus aitab vanematel vastu pidada

Praegu 22aastane Liisa (nimi muudetud, K. K.) on sündinud pere kolmanda, pealtnäha terve lapsena. Esimesel eluaastal tundus beebi areng normaalne, kuigi laps nuttis palju ja magas halvasti. Aastaselt mängis laps leludega, kõndis, suhtles ja tegi kõike, mida temavanused ikka. Järsk muutus tuli kahe ja poole aastaselt: tüdruk hakkas kõike kartma, areng aeglustus, liigutused muutusid kohmakaks. Viieaastaselt algasid värinad ja krambihood, tihti oli kõrge palavik. Liisat uuriti mitmes haiglas, aga selgust haiguse kohta ei saadud.

Lõpuks leiti defekt lapse 15. kromosoomipaaris ja oletati, et tegu on Angelmani sündroomi, neurogeneetilise häirega, mida iseloomustavad vaimse ja füüsilise arengu mahajäämus, unehäired, krambid.

Ema sõnade kohaselt on Liisa rahulik ja heatahtlik neiu. Tunneb tähti ja numbreid, aga lugeda ei suuda. Vajab abi igapäevatoimingutes, üksi tänaval käia ei või, küsimustest saab aru, aga ei pruugi reageerida. Vahel unustab end mitmeks tunniks liikumatult istuma nagu nukk.

Kui Liisa lõpetas 19aastasena Pärnu toimetulekukooli, jäi ta esialgu koju, kuna edasiõppimine või töötamine polnud tema puude tõttu võimalikud. Koolis sõprade keskel olema harjunud tüdruk muutus kodus kurvaks ja keeldus isegi söögist.

Vanemad mõistsid, et laps vajab seltsi, ja leidsid talle koha Maarjakodu päevakeskuses.

“Liisa on käinud siin kaks aastat ja tal läheb palju paremini: hakkas sööma, tuju on rõõmsam,” ütles neiu ema.

Üksi koju jätnud pole ema Liisat rohkem kui tunniks. Varem tehases õmblejana töötanud naine jäi pesamuna sünnist peale koduseks. Töötu on ta praegugi, kuna osalise koormusega tööd viieks tunniks, kuni tütar on Maarjakodus, pole kerge leida. Riik toetab Liisa eest hoolitsemist 25 euroga kuus.

“Mees on töötav pensionär, meil on aiamaa, saame hakkama,” kinnitas naine vapralt. “Oleme harjunud, et Liisa on pidevalt meiega, hooldekodusse teda saata me ei taha ega suuda. Võib-olla kunagi tuleb hooldekodu kõne alla, kuna jääme järjest vanemaks, aga praegu oleme päevakeskuse variandiga väga rahul.”

Kuigi Liisa jääb hea meelega päevakeskusesse, lepib ta kodus vaid ema seltskonnaga.

“Mul on 22 aastat olnud nagu sabake taga, ta on pidevalt minuga, sammugi maha ei jää,” rääkis ema. “Minu ainukesed vabad hetked on siis, kui ta Maarjakodus on. Siis saan emotsionaalselt puhata, rahuliku südamega minna juuksurisse, aias toimetada, raamatut lugeda. Muidu oleks mu elu täielik vangla.”